Instituto Nacional del TORAX

“Lo básico nos mata”: conviviendo con asma severa y la insuficiencia de la salud pública chilena

Según un estudio en vías de publicación, en Chile ocurren más 200 muertes al año a causa del asma. Los medicamentos necesarios para un tratamiento adecuado del asma severa están en Chile, pero no los cubre ni el GES ni la ley Ricarte Soto. Los pacientes se ven obligados a costear esos fármacos -de consumo mensual- cuyos precios sobrepasan el millón de pesos. Fuente: El Mostrador

Claudia Fuentes (50) trabaja en un foodtruck ubicado en la calle Santa Magdalena, Providencia. Allí prepara cafés para el trasiego santiaguino que pasa alrededor suyo. Le gusta hablar con su clientela; jornadas agradables si no fuesen por dos momentos del día: la llegada y la ida. “Para abrir o para cerrar me demoro una hora”, dice. Y es que su principal obstáculo es su respiración: Claudia padece de asma severa.

El Informe sobre el Impacto Global del Asma establece que cerca de 300 millones de personas podrían padecer de la enfermedad en la actualidad. Una patología relativamente común, pero que se ramifica en distintos niveles de gravedad, donde las cifras e impactos varían considerablemente.

Se estima que los pacientes con asma severa representan el 5% de la población asmática. “Estos pacientes presentan exacerbaciones frecuentes y graves, persisten sintomáticos con inasistencias a sus lugares de estudio y/o trabajo, requieren licencias prolongadas, incluso pensiones por invalidez. Demandan múltiples consultas a servicios de urgencia, a veces derivados para hospitalización, con requerimientos de UCI”, señala la médica especialista en enfermedades respiratorias del Instituto Nacional del Tórax, Patricia Fernández.

“Mi mente va 50 kilómetros por hora y mi cuerpo a dos”, menciona Fuentes. “De repente vas caminando y te van a cerrar el banco y tu sabes que si estuvieras sano corres y llegas. Pero corres y llegas a la mitad del camino y el que venía detrás tuyo llegó primero y entró. Son pequeñas cositas que a la larga te va afectando”, agrega.

Una de las grandes dificultades que enfrenta Claudia son las constantes crisis asmáticas. Cinco o seis puede padecer al día si es que no se medica. Tiene que sentarse y esperar que su ahogo pase. “No sé cuánto me va a durar”, indica.

Sus horas de sueño se ven menguadas por las crisis; como agazapado, el ahogo puede saltar en cualquier momento. Sin medicación, ella duerme cuatro horas, pero intermitentes: 20 minutos de sueño y se despierta, camina y vuelve a la cama, al siguiente tercio de hora ocurre lo mismo y así sucesivamente.

Con el medicamento adecuado, en cambio, Claudia puede tener un sueño apacible: hasta cuatro horas y media, pero seguidas. “Feliz”, dice estar cuando alcanza ese tiempo de descanso. “Para mí, cuatro horas son las ocho horas que tu duermes”.

El fármaco con el que Fuentes se trata es el omalizumab, un medicamento “biológico” que vale 1.100.000 pesos y que lo requiere todos los meses. Este no es abarcado por el GES ni por la ley Ricarte Soto: Claudia está luchando por su inclusión.

“Lo básico nos mata”

Según un estudio en vías de publicación, en el que la Dra. Fernández es coautora, en Chile ocurren más de 200 muertes al año en promedio a causa del asma. “Por una enfermedad que pudiese ser tratada adecuadamente”, se lamenta la especialista.

Para tratar adecuadamente al asma severa se necesita algún medicamento biológico. En Chile hay dos disponibles: el ya citado omalizumab y mepolizumab, ambos no incluidos por la salud pública.

El tratamiento de la patología mediante GES se limita a corticoides inhalados y broncodilatadores de larga acción, “medicación que habitualmente es insuficiente en estos pacientes”, asegura Fernández.

“Cuando no tienes este medicamento [omalizumab o mepolizumab] te dan el corticoide y con esa cuestión te hinchas, te ves gordita. Yo tomé mucho corticoide un tiempo y me afectan los huesos”, relata Claudia.

Y espeta: “nos tratan con lo básico, pero lo básico nos mata, porque si no te mata con falta de aire te va a matar porque los huesos se te atrofiaron, la vista se te atrofió, porque andas en un ritmo distinto”.

Fuentes puede tener acceso al medicamento biológico gracias a un programa médico en el que está inscrita -y tiene que costear-. Mediante un arreglo por Fonasa le dan el fármaco. El problema es que el programa tiene una extensión de hasta dos años, afirma.

Su viaje

“Antes tenía una vida muy rápida y corría allá y corría acá por mi tipo de trabajo”, recuerda Fuentes. Hace un par de décadas ni se habría imaginado estar batallando por los medicamentos biológicos. Manejaba cuentas de negocios y luego, junto con su pareja de ese entonces, empezó a administrar un restaurante.

Fue en el 2009, a la edad de 40 años, cuando comenzó con las crisis asmáticas. Después de pasar por distintos especialistas en el 2010 le diagnosticaron bronquiecstasia y aspergilosis. “A mí me tratan por asma severa porque tengo muchas exacerbaciones o mucho ahogo”, afirma Fuentes.

A pesar de que la patología es más común entre los infantes, también puede darse en personas adultas. “El asma puede iniciarse en la edad adulta, de modo que alguien que nunca presentó síntomas pudiese presentarse por primera vez después de los 50 años”, explica la Dra. Fernández.

Por esos años Claudia y su pareja se separaron. Él la dejó con una deuda de 132 millones de pesos, por el restaurante. Ella se vio obligada a pagarlas: trabajaba 18 horas diarias y tenía que llegar a las 6:30 al local para mover las mesas a la terraza. Su respiración le dificultaba el proceso: sacaba un mueble, se sentaba, descansaba un momento y de vuelta al trajín. Finalmente vendió el restaurante y logró desendeudarse.

Después de ingresó a otro trabajo, al que llegaba gracias a su bicicleta motorizada y a veces con un scooter eléctrico. Evita el metro, pues las grandes cantidades de personas que se acumulan la sofocan y le obstaculiza aún más su respiración. Sin embargo, dejó ese trabajo e instaló el foodtruck, donde todavía está preparando cafés.

“Me voy a mejorar”, le dijo Claudia a su doctora cuando recibió el diagnóstico. Y esas palabras todavía la alientan en su siguiente respiro.

“¿Me lo irán a dar?”, se pregunta cada mes que pasa. “Estando con estos remedios tengo una mes más de cueca”, dice entre risas.

Pero sin el programa, Claudia tendría que endeudarse obligatoriamente -y nuevamente- para tener acceso al fármaco. Y es que desde el 2013 recibe una pensión por invalidez de tan solo 125 mil pesos. Junto con lo que gana a partir del foodtruck a penas le alcanza para la mitad de los 1.100.000 pesos que cuesta el omalizumab.

Fuentes se ha planteado una meta. “Mi único objetivo hoy día es que el medicamento lo ingresen a esta ley [Ricarte Soto] porque yo sé que vamos a poder ayudar a mucha gente”, dice. Por lo mismo, desde hace unos meses ha ejercido un rol de coordinadora en la Agrupación de Pacientes con Asma.

La mujer ha contactado a médicos, abogados y notarios para que la agrupación puede constituirse como fundación. “A través de la fundación, de algo legal, es más fácil que nos escuchen”, expresa.