Instituto Nacional del TORAX

La fundamental tarea de los equipos de apoyo para pacientes con Fibrosis Quística

En el Día Mundial de la Fibrosis Quística hablamos con profesionales del área de kinesiología y nutrición, de nuestro Instituto, quienes son parte importante del equipo que trabaja con pacientes que padecen esta patología, con el fin de ayudarlos a mantener una buena calidad de vida.

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, multisistémica, de evolución crónica, progresiva y letal cuyas principales manifestaciones incluyen: enfermedad pulmonar obstructiva crónica e insuficiencia pancreática.

Debido a las características de la enfermedad, una persona con fibrosis quística debe seguir un programa terapéutico completo dirigido por un médico especialista, junto con un equipo de profesionales en distintas áreas de la salud con el objetivo de prevenir y tratar en el largo plazo los trastornos pulmonares, digestivos y demás complicaciones, así como el mantenimiento de una buena nutrición y la promoción de la actividad física.

El Kinesiólogo, Roberto Vergara, explica que “nuestro trabajo es fundamental, porque uno de los principales problemas que encontramos en los pacientes con compromiso pulmonar, es una disminución de la función pulmonar y de la capacidad funcional. En ese sentido, la kinesiología permite la mantención de esa función tanto en la rehabilitación junto a técnicas kinésicas de drenaje bronquial, así mejoramos la capacidad física y eso lo hacemos tanto en el ámbito del hospitalizado y en el ámbito ambulatorio”.

“Si nosotros mantenemos unas técnicas kinésicas diarias, 2 a 3 veces diarias, vamos a poder mantener la función pulmonar. Ya sea manual, instrumental, de forma independiente o con algún familiar, todos los días, 2 a 3 veces diarias, es fundamental”, agregando que “Y eso sumado a un plan de entrenamiento. Los pacientes que tienen función pulmonar más baja, sugerimos realizar actividad física o rehabilitación con nosotros en nuestro hospital”.

El profesional además explicó que “los profesionales de apoyo, a través de nuestro entrenamiento y consejos, buscamos que todos nuestros pacientes se inserten en la sociedad y para eso, debemos darle independencia en su vida diaria y que puedan participar en diferentes actividades comunes y corrientes”.

Por su parte, Alejandra Romero, Nutricionista Clínica de nuestro instituto, señaló que “nuestra labor es súper importante para estos pacientes porque ellos tienen un gasto de energía aumentado en comparación con niños de su misma edad, por lo que , bajan de peso rápidamente, por lo que requieren un aporte calórico mayor, sobretodo en situaciones de infección, ahí requieren hasta un 200% mas de calorías. También es súper importante la masa muscular para estos pacientes, además pasan mucho tiempo durante el año hospitalizados, por eso, trabajamos en conjunto con el kinesiólogo, yo aumentando la cantidad de calorías y proteínas y él apoyando con el ejercicio para lograr un mejor calidad de vida”, añadió.

Otro aspecto importante, es la educación ante la ingesta de enzimas pancreáticas, ya que deben consumirlas con casi todos los alimentos para lograr la absorción correcta de los nutrientes y vitaminas liposolubles (ADEK).

La profesional finalizó diciendo que “estos pacientes tienen que estar toda la vida con apoyo nutricional, y kinesiológico, además del médico y enfermera, deben tomar suplementos que la Canasta Ges los entrega y eso los ayuda muchísimo”.

Alejandra Romero, Nutricionista Clínica del Instituto Nacional del Tórax.

Por su parte, Alejandra Romero, Nutricionista Clínica de nuestro instituto, señaló que “nuestra labor es súper importante para estos pacientes porque ellos tienen un gasto de energía aumentado en comparación con niños de su misma edad, por tanto, bajan de peso rápidamente, por lo que requieren un aporte calórico mayor, sobretodo en situaciones de infección, ahí requieren hasta un 200% más de calorías. También es súper importante la masa muscular para estos pacientes, además pasan mucho tiempo durante el año hospitalizados, por eso, trabajamos en conjunto con el kinesiólogo, yo aumentando la cantidad de calorías y proteínas y él apoyando con el ejercicio para lograr un mejor calidad de vida”, añadió.

Otro aspecto importante, es la educación ante la ingesta de enzimas pancreáticas, ya que deben consumirlas con casi todos los alimentos para lograr la absorción correcta de los nutrientes y vitaminas liposolubles (ADEK).

La profesional finalizó diciendo que “estos pacientes tienen que estar toda la vida con apoyo nutricional, y kinesiológico, además del médico y enfermera, deben tomar suplementos que la Canasta Ges los entrega y eso los ayuda muchísimo”.

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