En nuestro país 1 de cada 100 niños nace con una cardiopatía congénita y de estos, gracias al avance y perfeccionamiento de las técnicas quirúrgicas y de procedimientos percutáneos, más del 90% hoy puede llegar a la adultez y llevar una vida completamente normal.
Cuando estos pequeños cumplen los 15 años, pasan a ser “adultos” dentro del sistema. Este cambio, junto al hecho de trasladarse de hospital, en muchos casos puede afectar el seguimiento y tratamiento, por una pérdida de continuidad.
La transición
La transición se define como el proceso planificado, experiencial y educacional que prepara al paciente para tomar la responsabilidad de su cuidado de salud. Este debe ser gradual y planificado, comenzando en la adolescencia temprana y concluyendo posterior a la transferencia a los servicios clínicos de adultos.
En Chile, antes de los 15 años un niño o niña con CC es atendido en un centro pediátrico. Sin embargo, al cumplir esta edad, pasa a ser atendido en un hospital de adulto. Este cambio de institución, en la mayoría de los casos, afecta el tratamiento por una serie de razones que Ana Rubilar, enfermera de Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del INT, nos explica: “La edad es el primer problema, ya que ocurre en plena adolescencia, a los 15 años, en una etapa en la que no son tan niños o niñas como para que los padres se hagan cargo en un 100%, pero tampoco tan adultos como para que sea solo de responsabilidad del adolescente”.
También puede haber resistencia a ir al doctor, por el simple hecho de ser adolescente, mientras que, en muchos casos, se cree que al salir de un hospital pediátrico están de alta. “Se olvidan de que es solo un cambio de institución, ya que se trata de una enfermedad crónica que se debe controlar toda la vida. Además, muchos de ellos se sienten tan bien, sin síntomas, que piensan que no requieren más controles, cosa que sabemos no es así”, aclara Ana Rubilar.
Y las cifras son muy decidoras: en países desarrollados, cerca del 50% de quienes tienen CC puede perder continuidad de cuidados durante este periodo de transición: “En Chile, actualmente no existe un protocolo de transición propiamente tal, pero estamos trabajando en ello, precisamente para disminuir la perdida de seguimiento y evitar complicaciones prevenibles, ya que se sabe que el éxito de este proceso favorecería una buena calidad de vida en la adultez”, puntualiza la profesional.
Unidad de Cardiopatías Congénitas del INT
Se estima que en Chile hay aproximadamente 60 mil personas adultas viviendo con una cardiopatía congénita y en nuestro Instituto, donde somos especialistas en cuidados cardiovasculares, solo atendemos un poco más 4 mil pacientes adultos. “Y aunque no somos centro de derivación formal, al INT llegan los pacientes de todo el país”, explica la enfermera.
Hay que destacar que los pacientes con CC complejas que siguen sus controles en centros de salud de adulto especializados tienen mejor sobrevida y calidad de vida, comparado con centros de cardiología general: “En el INT buscamos, a través de este proceso de transición, que el adolescente se empodere de su salud, haciéndose responsable de su seguimiento; esto lo realizamos de distintas formas, sobre todo a través de la educación, tanto a ellos como a su familia y entorno en general”, cuenta Ana Rubilar.
Recomendaciones
Si tienes alguna CC, recuerda que tus controles médicos son de por vida y que de eso depende tu calidad y expectativas de vida, pues es la única forma de detectar a tiempo anomalías como arritmias, lesiones residuales de las cirugías previas o insuficiencia cardíaca.
A los pacientes de nuestro instituto les recordamos que deben asistir a sus controles programados, pedir hora de atención y seguir su tratamiento e indicaciones entregadas en cada control.
Por cualquier duda o consulta, pueden comunicarse con nuestra Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto a:
Correos electrónicos: ahuerta@torax.cl y arubilar@torax.cl
Teléfono: 225755008
